EN
image/svg+xml

Zbiórka pieniędzy dla Franka

Nasz Teatr włącza się w zbiórkę pieniędzy dla kilkumiesięcznego Frania, który ma zdiagnozowane SMA typu 1. To choroba niszcząca mięśnie w całym ciele chłopca. Rodzice Franka muszą zmierzyć się z okrutną diagnozą. Franek jest bardzo dzielny, lecz liczy się każda pomoc w walce o jego życie.

  • Czym jest SMA?

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

  • Leczenie

Franek od środy 13 listopada 2019 roku zaczął terapię lekiem Nusinersen/Spinraza. To jedynie zatrzymuje postępowanie choroby.Dopełnieniem tej terapii i szansą na zdrowe dorastanie jest leczenie lekiem Zolgensma - produkowanym przez firmę Novartis. Dawka preparatu kosztuje ok. 2,1 mln dolarów, czyli prawie 9 mln złotych. Terapia Zolgensma polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 jego sprawnie działającą kopią, którą podaje się chorym. Następuje to w drodze jednorazowego wlewu, który może powstrzymać rozwój choroby SMA.

 

Na tę chwilę prowadzimy już stronę na Facebooku "Przyjaciele Franka- grupa wsparcia w walce z SMA1" oraz jesteśmy na Instagramie: @franekfriends 

Została już uruchomiona zbiórka pieniędzy "Dla Franka" na:

STOWARZYSZENIE „CAŁA NAPRZÓD”
Organizacja Pożytku Publicznego
Zwycięstwa 1/1, 44-100 Gliwice
KRS 0000328818

 
Utworzona została grupa licytacyjna na Facebooku: Przyjaciele Franka - LICYTACJE - #franekfriends pierwszym tygodniu naszej działalności zebraliśmy 52 tysiące złotych.
 
Mamy swoją stronę na allegro.pl. Gdzie m.in będzie można tam wylicytować kolację z Andrzejem Grabowskim w Krakowskiej restauracji. 
Posiadamy już ulotki, plakaty, banery w 4 językach
 
Organizujemy zbiórki, koncerty, imprezy rodzinne oraz rozmaite akcje.
To nie wszystko! Działamy także za granicą.

 

Więcej informacji na stronie: 
https://franekfriends.com/  

FACEBOOK Grupa główna - można kopiować posty i zdjęcia
https://www.facebook.com/groups/427855934566617/ 

FACEBOOK Licytacje
https://www.facebook.com/groups/417384519209246/ 

INSTAGRAM
https://www.instagram.com/franekfriends/